Día Mundial de las enfermedades raras (por Ana)

Hace unos días se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ahora mismo, mientras escribo este texto, se está emitiendo un maratón en TVE para recaudar fondos que ayuden a la investigación de las dichas enfermedades. No estoy viendo el programa, no soy capaz… solo he visto ahora mismo cinco minutos de Xavi (Barcelona) con un niño afectado… No puedo hablar, por tanto, del programa como tal, pero me alegro de que este tipo de iniciativas se estén llevando a cabo. Agradezco, en lo personal, por lo que me toca, cualquier tipo de ayuda, apoyo, cercanía, cariño, que se dé a todos los afectados y sus familias. Considero que es una manera de normalizar este tipo de malditas enfermedades, o de, por lo menos, hacerlas visibles y de que los que, por suerte, no lo sufren ni lo viven a diario, puedan ponerse un poco en la piel de los que lo hacemos, sepan que existen, que están a la vuelta de la esquina, quizá al otro lado de su tabique, y sepan en qué consiste, que no hay nada malo ni vergonzoso en ellas, que no son contagiosas, que es algo que le puede pasar a cualquiera.
Como afectada, os puedo decir que en mi experiencia, lo peor de todo es la desesperanza, la sensación de que te dan un diagnóstico y te dejan solo/a con la enfermedad… No hay medicación, no hay solución, no hay nada que se pueda hacer. Solo te queda esperar un final dramático que nadie te garantiza que sea ahora o dentro de un mes o en quince años. No hay nadie, o al menos tú no lo percibes, que esté estudiando los casos, que busque una solución… Y eso duele, te metes en una burbuja, el enfermo y su familia son un ente aislado… Y sí se pueden hacer cosas, muchas, no solo en torno a la investigación y la burocracia, que por supuesto, también en el día a día… Nosotros somos unos afortunados, tenemos medios económicos, tenemos tanto amor y cariño a nuestro alrededor que nos sentimos sobrepasados, protegidos y ayudados más allá de lo previsible… Pero os aseguro que hemos conocido casos muy duros de enfermos, personas que han muerto antes de lo esperado por falta de atención, de dinero, de recursos… Familiares que se alejan del enfermo, que no le entienden, que le tratan mal, que le culpan, pacientes que viven en un sexto sin ascensor y no tienen ni la más mínima movilidad, con lo que no pueden salir jamás de sus casas… Y tantas y tantas cosas…
Percibes todo lo malo de la burocracia, de la sociedad, de cómo cada uno va a lo suyo y jamás es capaz de ponerse en los zapatos del otro, como si una enfermedad fuera algo buscado o merecido por la persona que lo sufre, como si cada uno de nosotros no estuviera expuesto a ello siempre, en cada momento de la vida. Tu existencia puede cambiar en segundo y medio, os lo aseguro, lo he vivido… Tu vida, tal y como la conocías se rompe… Y empieza otra, distinta, evidentemente más dura, pero es tu vida al fin y al cabo y por ella luchas con uñas y dientes, sobre todo si eres el familiar, en ese caso luchas por tu persona querida con todas las fuerzas de tu ser… Y si esas fuerzas se acaban (porque hay días que parece que no vas a poder levantar los párpados, que quieres abandonarte y que te cuiden a ti) se sacan fuerzas de no se sabe dónde y se tira para adelante. Porque el enfermo que tienes en casa es lo importante, porque por él matas y te matas, porque conoces una dimensión del amor que nadie, nadie que no haya pasado por una circunstancia difícil, puede llegar a conocer.
Pero también conoces el bien, como el ser humano es bueno por naturaleza (lo sigo pensando, a pesar de todo, y me aferro a ello). Como, lo que al principio percibes como caridad, y muchas veces lo es, se convierte en tu percepción en cariño, en ganas de ayudar, de aportar, en una manera de arroparte cuando más frío sientes en tus entrañas… He sido consciente, más que nunca, del tremendo afecto que me tienen muchísimas personas de las que dudaba, el tremendo amor que me profesan los que ya lo suponía, y lo poco que valen para mí aquellas que se han alejado de mí cuando más las necesitabas… Por no hablar de los profesionales de la Sanidad Pública, tan maltratada últimamente por este gobierno de malditos, que no pueden ser más vocacionales y atentos. Os puedo asegurar, que desde que mi marido está enfermo, todos ellos se han volcado de una manera extraordinaria, no puedo referir ni una sola ocasión en la que nos hayan fallado, todos son miramientos con nosotros, y eso es de agradecer, teniendo en cuenta sus horarios, lo que cobran y las putadas que unas tras otras les van haciendo (recortes de personal, de medios, medidas injustas con horarios locos, etc.). Repito, es de agradecer, y mucho, que eso no repercuta en los enfermos que cuidan y miman como si cada uno de ellos fuera el único al que atienden.
Y vives, tú (desde ahora serás el cuidador, el familiar, tu identidad se diluye con la salud de tu ser amado) y el enfermo. Y se vive con intensidad, con felicidad, con amor… con muchísimo dolor, con días de una tristeza infinita que te hiela el corazón como si te hubieran introducido una estaca de hielo, pero vives. Os puedo asegurar que ríes, disfrutas del triunfo de tu equipo de fútbol, de tus hijos, de tus hermanos, de tus sobrinos, de tus padres, de la peli que te han pirateado (sí amigos, hay que piratear porque es imposible que alguien si movilidad se desplace a un cine) de las series que te apasionan, de tu niña que viene y te hace reír con sus principios de adolescencia, su verborrea, sus amores ocultos, sus ocurrencias. Con tu perro, que has adoptado y te ha dado a ti y a él vitalidad, alegría, emoción, dos años más de vida. 
Disfrutas, vives, sufres, lloras, amas, te enfadas, te conformas, asumes, te rebelas, te enrabietas, te sientes perdido, te sientes hallado en una mano amiga, te caes, te levantas, besas, tocas, acaricias, susurras al oído palabras creadas solo para él/ella, le dices que le quieres más que a nada, te dice que te quiere muchísimo… Vives… Porque esto es la vida, ¿no?, con enfermedad o sin ella… Es la vida y hay que exprimirle hasta el último momento, hasta el último aliento. Si estás sano es muy difícil darse cuenta de esto, casi imposible, las prisas, los problemas, el trabajo… 
Sé que parece un tópico, pero para saber lo que es esto hay que vivirlo, es dificilísimo explicarlo y nunca, jamás, nadie que no haya vivido algo parecido puede saber qué se siente… Pero para los que no pasáis por esto, y ojalá jamás lo hagáis, os pido una cosa: plantearos que vivís esta situación, y que además del gran problema que se os plantea, no tenéis medios, veis que el estado os niega el pan y la sal, que no se investiga para una posible solución VITAL porque no hay dinero… Y ayudar si podéis, de manera económica y con gestos, no torciendo ni girando la cara al ver a un enfermo en una silla de ruedas, a una persona a la que le cuesta hablar, tratándole con normalidad. Todo esto irá en vuestro propio beneficio, de verdad, porque esto le puede pasar a cualquiera, en cualquier momento.
Repito, no pido para nosotros ayudas, somos unos privilegiados, pero los hay que las necesitan y mucho, por ellos lo pido. Y también por nosotros no pido, exijo, un presupuesto digno para investigación, que este gobierno y cualquier otro que venga, deje de robar y de recortar en lo esencial, que somos muchos y necesitamos tener esperanza, lo más importante para nosotros, en un mañana, en una solución, en que la vida que teníamos antes se recuperará en algún momento… Necesitamos saber que no estamos solos.
Editado: Me acabo de enterar de la existencia de una carrera a favor de la esperanza para las enfermedades raras en Madrid, el domingo 16 de marzo, organizada por FEDER. Os dejo el enlace por si os apetece correr 5 kilómetros o si no, donar 5 euros y quedarse en casa sin cansarse…


5 respuestas a “Día Mundial de las enfermedades raras (por Ana)

  1. Al final todo es por el voto y si el público es minoritario pues se la suda, esa gente es la que nos gobierna, un asco.
    Sobre lo que dices de que para saber lo que es hay que vivirlo, estoy convencida de que es así, por mucho que se intente si no has pasado por algo tan duro no sabes lo que es sufrirlo, como enfermo por supuesto y para la familia que se ocupa del día del a día. No quiero ni pensar en esos enfermos que están solos…
    Un súper beso Ana!

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  2. Como bien dices, nadie está libre de verse en una situación así y, sin embargo, parece que nos resulta más fácil cerrar los ojos e ignorar el problema. Y me incluyo. Para qué vamos a engañarnos… Gracias por esta entrada. Un besote.

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  3. Creo que aparte de las temidas enfermedades raras hay otras que sin serlo no están normalizadas y eso genera mucho sufrimiento y desconcierto. Poca gente piensa que estas enfermedades estén al otro lado del tabique, hasta que llegan y entonces están en su lado.

    Por cada uno que se aleja del enfermo como si fuera un apestado seguro que muchos se acercan. ¿No lo sientes así?

    En los familiares yo he percibido siempre cierta desesperación y una gran capacidad de lucha. El caso más brutal que conozco es el de familia con dos de sus tres hijos gravemente enfermos, uno de los cuadros es degenerativo. Y ellos creen que hacen falta más ayudas para mucha gente y dinero para investigación, sin esto hay paliativos, no curación.

    Esa sensibilidad les falta a los poderes públicos, unos aprueban leyes que son papel mojado porque no hay fondos, otros recortan lo posible… Mientras muchas personas siguen embarcadas en su lucha diaria por una vida digna.

    Un beso.

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  4. Dicen que en la mitad está la virtud, y eso creo que yo… Estar vale de mucho, de muchísimo… Y todos estamos perdidos y desconcertados en estas situaciones, aunque a unos se nos note más que a otros. Aquí hasta la roca más dura va perdiendo arenilla con el roce del dolor. Pero lo importante es estar, aunque el otro no te haga mucho caso o en ese momento no reciba tu presencia con toda la intensidad que debería. Pero hay que estar para cuando el otro lo necesite, así que los del medio sois el sustento de los que estamos en este limbo que no sé muy bien como definir. Muchísimas gracias por ello. Un besazo.

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  5. Precioso alegato, Ana. Me he emocionado porque sé bien que las palabras te salen de lo más profundo de tus entrañas. Qué bien viene soltarlas de vez en cuando, así, como quien vomita después de un empacho. Un empacho de sentimientos y vivencias duras y ásperas que se emponzoñan dentro del organismo, y pesan como una comilona indigesta.

    Las personas siempre sorprenden. Hay quien ofrece una generosidad insólita con los que ven que necesitan ayuda, y por el contrario, los hay que huyen de los desafortunados como si se les fuera a contagiar su mala suerte…

    En el medio estamos los demás, perdidos y desconcertados… Sin saber muy bien qué hacer ni si va a servir para algo, aunque solo sea dejar ver que estás ahí.

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